السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد،
لدي ولدان يعانيان من هذا المرض الوراثي، والذي لم أجد له علاجا إلى هذا اليوم، مع العلم بأني استشرت أكثر من طبيب في أكثر من بلد، والجميع اتفق على أنه لا يوجد علاج حالياً، وأن الحل الوحيد هو الوقاية من أشعة الشمس والأضواء القوية، فهل أجد لديكم نصيحة أخرى،أو هل توصل العلم إلى علاج لمثل هذه الحالات؟ أرجوا المساعدة.وشكراً.

الأخت / أم محمد الفاضلة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد
نشكرك جزيل الشكر وبارك الله فيك على تواصلك معنا في موقعك الشبكة الإسلامية.

إلى الآن لا توجد علاجات نهائية للمرضى الذين يعانون من هذه المشكلة، والأمر الوحيد هو الوقاية من التعرض لأشعة الشمس المباشرة، والمتابعة الدورية مع طبيب الأمراض الجلدية وطبيب العيون وطبيب الاطفال للتدخل الطبي إذا لزم الأمر في حال حدوث أي نوع من المضاعفات.

أسأل الله لك التوفيق والرشاد، والله الموفق.