السلام عليكم ورحمة الله و بركاته

رزقني الله بابن في 4/5/2014، وهذا ابني الأول -ولله الحمد-، وتمت الولادة في مصر، وكان الطفل يتمتع بصحة جيدة، وتم الختان في نفس اليوم، وكان لا يعاني من أي مرض، ولأني أعمل في إحدى دول الخليج؛ تركت زوجتي أربعة شهور في مصر؛ لأن الولادة تمت بعملية قيصرية، وتحتاج إلى وقت للتماثل للشفاء؛ فقد حدث لها أثناء الولادة سيولة في الدم، فواجه الدكتور صعوبة في إغلاق الجرح، وبعدها جاءت زوجتي إلى الدولة التي أعمل بها وسط فرحة عارمة، ولله الحمد على كل شيء.

ما أجمل أن ترى طفلك يكبر أمام عينيك، حتى جاء اليوم الذى أتم فيه طفلي سبعة شهور، إلا أنه بدأ بترجيع الأكل بدون أي سبب يذكر، وبدأ الشحوب في وجهه، وتم إعطاؤه الدواء، لكنه دخل في خمول، وهذا الخمول يزداد يوما بعد يوم، وصباح يوم 23/12/2014، استيقظت، فوجدت وجه طفلي يميل إلى الزرقة مع أطراف رجليه وأصابع يديه، ولا يستطيع التنفس، وتم الاتصال بالإسعاف، وأدخل غرفة الطوارئ قسم الإنعاش؛ لإنعاش التنفس، وطفلي الصغير في حالة شبه غيبوبة، ولا نعرف السبب، وتم الانتقال به إلى قسم العناية المركزة، والدكاترة لا يستطيعون تشخيص المرض.

مع العلم أنه في نفس اليوم تم عمل تحليل دم كامل للطفل، وتم فحص عينة من سائل النخاع الشوكي؛ للاشتباه بمرض التهاب السحايا، وتم عمل أشعة مقطعية على المخ، ولله الحمد كل شيء سليم، ولا يعرف الأطباء لماذا طفلي في حالة نوم دائم، مع ضيق في التنفس الذى تم التعامل معه بالتنفس الصناعي إلى الآن؟ وتم عمل رنين مغناطيسي على المخ والعمود الفقري، وكل شيء سليم.

تم سؤالي أنا وزوجتي عن ظروف والدته أثناء الحمل، فكان الجواب أن كل شيء كان على ما يرام، مع العلم أنه ليس هناك قرابة بيني وبين زوجتي، وتمت ولادة طفلي سليمة، ولا يعاني من أي أمراض، وأيضا تم عمل سونار وأشعة إيكو على القلب، وتم استلام التقرير، وكل شيء سليم، وتم الفحص بأشعة إكس على الصدر؛ للاشتباه بوجود التهاب، وكان يوجد التهاب بسيط، وتمت معالجته بالمضادات الحيوية، وتم عمل مزرعة على البلغم وعلى سائل النخاع الشوكي، وكل شيء سليم.

ابني يعاني من ضيق تنفسي حاد، لا يستطيع أخذ تنفس إلا عن طريق الجهاز، وإذا حاولنا تقليل ضغط التنفس الصناعي، يفقد طفلي وعيه؛ ولذلك يتحتم على الدكتور رفع الضغط ثانيا على جهاز التنفس؛ لإبقاء الأكسجين داخل الجسم بحالة جيدة، وتم عمل جميع الفحوصات: (biotinidase) فحوصات دم كاملة، ووظائف الكبد، والكلى، والتمثيل الغذائي، وتحليل هرمونات، وتحليل الغدد، وكل شيء سليم.

الآن الاستشاريون محتارون! لا يوجد تشخيص معين لحالة ابني، فهو الآن في المستشفى يعيش عن طريق التنفس الصناعي، مع حالة خمول غير طبيعية، لا يوجد تفسير طبي لحالته.

سؤالي: ماذا حل بابني؟ بماذا تنصحوني؟ مع العلم أنه تم عمل جميع التحاليل، بما فيها تحليل أمراض نادرة، ولا يوجد تشخيص، فماذا أفعل؟!

أرجو منكم الرد بأقصى سرعة؛ لأن ابنى بين يد الله، وهو أعلم بما فيه، أسألكم الدعاء له، ماذا أفعل؟ فوالدته تبكي ليل نهار على ابنها.

أفيدوني، وجزاكم الله خيرا.

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخ الفاضل/ ahmed حفظه الله.
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته، وبعد:

أولا: نأسف لحالة الطفل الحرجة، وندعو الله أن يخفف عنه، وأن يرزقكم الصبر، وندعو الأب والأم إلى الثبات، وحمد الله وشكره.

ثانيا: بخصوص الحالة، بالطبع الحالة معقدة، وتحتاج الكثير من التفاصيل، لكني سأحاول تحليل ما تم ذكره من معلومات.

الطفل الآن على جهاز تنفس صناعي، ومعتمد عليه، ويحتاج لضغط عال للحفاظ على نسبة الأكسجين في الدم؛ هذا دليل على أن هناك مشكلة في الرئة، سواء كانت هي المشكلة الأصلية أو مشكلة لاحقة، فالاحتياج لجهاز التنفس الصناعي؛ قد يكون سببه مشكلة بالرئة (التهابات رئوية حادة أو مزمنة لأسباب مختلفة)، وبالتالي قصور وظائفها أو مشكلة بمركز التنفس بالمخ؛ نتيجة لأي سبب يرتبط معه ضرر بخلايا المخ (نقص أكسجين أو التهابات مخية أو وجود مواد سامة لخلايا المخ، مثل: الأمراض الاستقلابية المتعلقة بمشاكل التمثيل الغذائي)، أو وجود مشكلة عضلية تسبب ضعفا أو شللا للعضلات المسؤولة عن التنفس، وبالتالي الاحتياج لجهاز تنفس صناعي.

في حالة وجود مشكلة بالمخ، ستكون ضغوط الجهاز أقرب للأرقام الطبيعية، وأيضا مشاكل العضلات، أما في حالة وجود احتياج لضغوط عالية، فهذا دليل على وجود خلل بالرئة، وهي ما نصنفه على أنها حالة متلازمة تنفسية حادة (ARDS).

قد تكون تلك المتلازمة ناتجة عن عدوى فيروسية (مثل فيروس الانفلونزا)، أصابت الرئة وأدت إلى تغيرات بها؛ مما تسبب في صعوبة شديدة لتنفس الطفل، ومن ثم تعرضه للزرقة ونقص الأكسجين الذي أثر على درجة الوعي، وسبب ضررا لبعض خلايا المخ، وليس من الضروري أن تظهر ذلك الأشعة التي تم عملها على المخ.

قد يكون هذا تفسيرا للحالة، لكن قد يكون السبب الرئيسي من المخ، وتكون مشاكل الرئة لاحقة؛ نظرا للمكوث طويلا على جهاز التنفس، ومن ثم حدوث تغيرات بالرئة زادت من الاحتياج لضغط عال على الجهاز.

مشاكل المخ قد تكون التهابية، مثل: التهاب خلايا المخ بأي فيروس من الفيروسات التي تصيب الأطفال بنزلة برد أو نزلة معوية، وفي نسبة ضئيلة من الأطفال يحدث لهم التهاب بخلايا المخ، وهو التهاب لا يمكن تجنب حدوثه بأي علاج، لكنه كما قلت يحدث لنسبة ضئيلة جدا من الأطفال، وترتبط معه نسب عالية من الوفيات أو المضاعفات.

قد يكون هناك مرض وراثي استقلابي، لا أدري إن كان تم تغطية تلك الأمراض من خلال ما تم عمله من فحوصات أم لا؟

عامة، الحالة صعبة، والطفل بين يدي الله، ولا نملك سوى الدعاء، ولو كنت أملك أن أعاين الحالة بنفسي، وأقيم كل تفاصيلها، ما تأخرت، ولو أن هناك أي استفسار آخر، لا تتردد في الكتابة لنا.

والله الموفق، وهو العلي الكبير.